En France, la loi de bioéthique de juillet 1994 précise que le don d'organes, de tissus ou de cellules est anonyme, gratuit et adopte le principe du consentement présumé. Cependant, la loi prévoit que si le médecin n'a pas directement connaissance de la volonté du défunt, il doit s'efforcer de recueillir le témoignage de sa famille.

Le don d'un organe, de son vivant (généralement un rein) est possible uniquement lorsque le receveur est apparenté, suivant des critères médicaux et juridiques stricts. Le don d'organes après la mort peut être effectué dans un établissement autorisé lorsqu'il a été constaté l'état de mort encéphalique après un examen clinique effectué par deux médecins, et confirmé par des examens paracliniques.

Des cartes témoignant de sa volonté de donner ses organes et ses tissus après sa mort sont disponibles au bureau des entrées des 4 établissements du Centre Hospitalier Intercommunal Toulon - La Seyne-sur-Mer, à la coordination hospitalière de prélèvements ainsi qu'à l'Agence de la Biomédecine.

Toute personne peut exprimer son refus à tout prélèvement par son inscription au registre national des refus, en service depuis septembre 1998. Des formulaires d'inscription sur ce registre sont disponibles aux mêmes lieux.

Cas d'un mineur ou d'un majeur placé sous tutelle : le consentement écrit des parents ou du représentant légal est obligatoire.

L'activité de prélèvements d'organes sur les personnes décédées en état de mort encéphalique existe depuis plus de quinze ans dans l'établissement. Chaque année, 15 à 20 prélèvements multi-organes sont réalisés. Les greffons prélevés sont ensuite attribués aux équipes chirurgicales de transplantations selon des règles de répartition régionales et nationales.

Les prélèvements de cornées dans l'établissement font l'objet d'une démarche institutionnelle. Avec 250 prélèvements annuels, le C.H.I.T.S. est aujourd'hui le premier centre de prélèvements pour la région Provence-Alpes-Côte d'Azur. Les greffons cornéens sont confiés à la banque de tissus de Marseille-Provence. Ils sont ensuite distribués selon les besoins, à l'ensemble des services de la région qui réalisent des greffes de cornées. Actuellement, l'unité fonctionnelle de coordination hospitalière de prélèvements est dotée de moyens matériels et humains spécifiques. L'équipe de coordination hospitalière a pour mission l'organisation des prélèvements. Elle assure une information aux familles et elle est responsable du respect des bonnes pratiques dans le domaine des prélèvements. Elle est chargée de recontrer les familles pour recueillir la volonté du défunt quant au don d'organes et de tissus. Elle accompagne et propose son aide et son soutien aux familles pour effectuer les démarches administratives lors d'un décès. Son fonctionnement est effectif 24h/24. Téléphone : 04 94 61 60 90.

L'Agence de la Biomédecine

Cet établissement public national, sous tutelle du Ministère chargé de la Santé, a pour mission de gérer et de développer en France, les activités d'organes et de tissus pour atteindre une autosuffisance.

Cette mission consiste à :

Renseignements

AGENCE DE LA BIOMEDECINE

Hôtel Dieu - 6, place Daviel - 13224 MARSEILLE CEDEX 2
04 91 56 52 17 ou 18
Numéro vert : 0 800 202 224

04 91 56 52 07
    www.agence-biomedecine.fr

Antenne Toulon

04 94 61 60 90

La mise en service du registre national de refus

Une nouvelle étape dans l'organisation des prélèvements et des greffes en France

Pourquoi un registre des refus

Le registre national des refus de prélèvement en vue de greffe a traduit la volonté du législateur de 1994, d'équilibrer l'accent mis sur la solidarité qui sous-tend le concept de consentement présumé, en donnant la possibilité à la liberté individuelle de s'exprimer, en particulier pour les personnes opposées à un tel prélèvement, et en garantissant à celles-ci que cette volonté sera respectée, dès lors qu'elle aura été exprimée, notamment dans un registre national automatisé.

Qui gère le registre des refus

L'Agence de la Biomédecine, par le décret n°97.704 publié le 30 mai 1997 définissant les conditions de fonctionnement de ce registre, s'est vu confier la gestion de ce registre.

Il est donc dans la mission de l'Agence de répondre à deux exigences qui peuvent sembler contradictoires : prendre le parti des malades en soulignant les aspects positifs de la greffe et la nécessité que le plus grand nombre de personnes possible prennent une position favorable, au besoin en la concrétisant par le port d'une carte de donneur, faire connaître suffisamment l'existence du registre afin que nul ne puisse s'estimer mal informé quant à cette possibilité de s'opposer.

Ce registre permet également de mentionner son refus aux prélèvements dans le cadre d'une autopsie destinée à connaître les causes de la mort et aux prélèvements à visée scientifique.

Comment s'inscrire sur le registre ?

Toute personne peut exprimer son refus à tout prélèvement par son inscription au régistre national des refus, en service depuis septembre 1998. Des formulaires d'inscription sont disponibles dans toutes les pharmacies, les hôpitaux ou sur demande à l'Agence de la Biomédecine.

Qui peut s'inscrire sur le registre national des refus ?

Toute personne majeure ou mineure âgée de 13 ans au moins. Il n'y a pas de restriction de nationalité ou de durée de séjour sur le sol français : toute personne, quels que soient sa nationalité et son pays de résidence, peut s'inscrire sur le registre des refus.

Le refus partiel est-il possible ?

Le registre n'a pas été prévu pour prendre en compte les refus partiels. Si une personne souhaite exprimer un refus partiel de prélèvement, il lui est conseillé d'en parler à sa famille pour qu'elle puisse en témoigner.

Que faire si l'on change d'avis ?

L'inscription est révocable à tout moment. Il suffit de renvoyer un formulaire stipulant l'annulation de la précédente inscription.

Depuis quand le registre est-il interrogeable ?

Depuis le 15 septembre 1998.

Comment se déroule l'interrogation du registre ?

1. Dans l'établissement de santé où se trouve une personne décédée chez laquelle un prélèvement est envisagé, la demande d'interrogation est faite par le directeur de l'établissement de santé ou son représentant désigné, par télécopie, selon le formulaire d'interrogation diffusé.
2. Interrogation du registre au niveau de l'Etablissement Français des Greffes.
3. Réponse par télécopie quant au résultat de l'interrogation.

L'interrogation se fait 24h/24 pour les prélèvements à visée thérapeutique (greffe) et aux heures ouvrables pour les prélèvements dans le cadre des autopsies et les prélèvements à visée scientifique.

Si la personne est inscrite sur le registre, tout prélèvement est interdit. Il n'y a pas lieu de parler de don d'organes ou de tissus à la famille du défunt.

Si la personne n'est pas inscrite sur le registre, le registre n'étant pas le seul moyen d'exprimer son refus, les médecins doivent, de par la loi, recueillir, auprès de la famille, le témoignage de la volonté du défunt quant à une opposition éventuelle au don d'organes ou de tissus (article L671-7).